por Declaración Universal de los Derechos Humanos
«La Santa Sede está convencida de la importancia de este documento internacional sobre el genoma humano y los derechos de la persona. Ante los rápidos avances de la ciencia y la tecnología, con todas sus promesas y riesgos, la UNESCO ha querido afirmar la necesidad de controles en la materia. Por primera vez, proclamó en una Declaración solemne la necesidad de proteger el genoma humano por el bien de las generaciones futuras, junto con los derechos y la dignidad del ser humano, la libertad de investigación y las exigencias de solidaridad».
Declaración universal sobre la bioética y los derechos humanos 2005 todo sobre
El genoma humano subyace a la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana, así como al reconocimiento de su dignidad y diversidad inherentes. En un sentido simbólico, es el patrimonio de la humanidad.
El genoma humano, que por su naturaleza evoluciona, está sujeto a mutaciones. Contiene potencialidades que se expresan de forma diferente según el entorno natural y social de cada individuo, incluyendo su estado de salud, condiciones de vida, nutrición y educación.
(a) Las investigaciones, los tratamientos o los diagnósticos que afecten al genoma de un individuo sólo podrán llevarse a cabo tras una evaluación rigurosa y previa de los riesgos y beneficios potenciales correspondientes y de conformidad con cualquier otra exigencia de la legislación nacional.
(b) En todos los casos, se obtendrá el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada. Si ésta no está en condiciones de consentir, se obtendrá el consentimiento o la autorización en la forma prescrita por la ley, guiándose por el interés superior de la persona.
(e) Si, según la ley, una persona no tiene capacidad para dar su consentimiento, la investigación que afecte a su genoma sólo podrá llevarse a cabo en beneficio directo de su salud, previa autorización y en las condiciones de protección prescritas por la ley. Las investigaciones que no reporten un beneficio directo para la salud sólo podrán llevarse a cabo excepcionalmente, con la máxima moderación, exponiendo a la persona únicamente a un riesgo y una carga mínimos y si la investigación está destinada a contribuir al beneficio de la salud de otras personas de la misma categoría de edad o con la misma afección genética, a reserva de las condiciones prescritas por la ley, y siempre que dicha investigación sea compatible con la protección de los derechos humanos de la persona.
La Unesco y los derechos humanos
Un primer esbozo, examinado por el CIB en su 2ª sesión, condujo a la elaboración de un Esbozo de declaración (7 de marzo de 1995) basado en los derechos y libertades universalmente reconocidos. La Conferencia General examinó un informe sobre este tema en su 28ª reunión. El 14 de noviembre de 1995, pidió al Director General que elaborara un anteproyecto de declaración y que creara y convocara un comité de expertos gubernamentales para ultimar esta declaración (Resolución 28 C/2.2).
La 29ª reunión de la Conferencia General adoptó la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, por unanimidad y aclamación, el 11 de noviembre de 1997. Mediante la Resolución 29 C/I7, titulada «Aplicación de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos», la Conferencia General estableció los métodos para el seguimiento de la aplicación de la Declaración.
El genoma humano es el conjunto completo del material genético del ser humano. Como tal, subyace a la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana. Por su naturaleza, el genoma humano evoluciona y está sujeto a mutaciones. Contiene potencialidades que se expresan de forma diferente según el entorno natural y social de cada individuo, incluyendo su estado de salud, condiciones de vida, nutrición y educación. En un sentido simbólico, es el patrimonio de la humanidad.
Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos pdf
Los trabajos preliminares del CIB duraron varios años, de 1993 a 1997. El trabajo trajo consigo una serie de conflictos abiertos y en parte ocultos. Cuanto más se acercaba la finalización de los trabajos, más conflictos surgían en los debates. La reunión abierta anual del CIB fue seguida gradualmente por varios cientos de observadores participantes, muchos de los cuales pertenecían a ONGs interesadas, como representantes de comunidades indígenas, etc. En aquella época, la participación en el CIB estaba abierta a los parlamentarios nacionales y a diversos expertos científicos. Las reuniones del CIB estaban abiertas (en parte) a los observadores que podían contribuir al debate. Una de las cuestiones que se hicieron críticas fue la de si era posible que un comité de este tipo tuviera un mandato que pudiera ignorar la soberanía de los parlamentos nacionales. Fue necesaria mucha diplomacia a puerta cerrada para garantizar que la declaración no se estrellara antes de alcanzar su objetivo. Los debates condujeron a cambios posteriores en el CIB, de modo que el comité está ahora formado por un comité científico asesor y un comité de parlamentarios. La cuestión de la posibilidad de que la UNESCO proponga o aplique instrumentos normativos también se convirtió en un problema relevante, sobre todo tras la reincorporación de Estados Unidos a la UNESCO.
